'Conocí el terror del tiempo perdido': cómo la demencia de mi padre se hizo eco de mi propio alcoholismo

Cuando mi padre comenzó a olvidar las palabras y luego las habilidades básicas, sentí su miedo. Después de mis propios apagones alcohólicos, entendí por lo que estaba pasando.

La radio sonaba de fondo en la cocina de mis padres la primera vez que mi padre olvidó cómo comer. Era julio de 2015 y las noticias eran malas. Mis padres y yo nos sentamos alrededor de la mesa donde me habían enseñado por primera vez a usar una cuchara. Aunque era una noche templada, mi padre se acurrucó contra el radiador para calentarse.

No recuerdo qué hacer, dijo. Sostuvo su tenedor vacío ante él como si fuera un objeto extraño. ¿Qué hago, preguntó, con voz temblorosa, con esto? El tenedor de mi madre estaba escondido en un trozo de pasta que ella había hecho girar desde su plato contra la curva de su cuchara, y él miró de él a su propio confundido. A la luz de la lámpara, el miedo cambió la forma de sus ojos. Sabía que un tenedor no es algo que olvides cómo usar.

Miré a mi madre. Ella y yo estábamos ahora del mismo lado de un límite invisible que nos separaba de este hombre que amábamos. Saltamos a la acción, queriendo envolverlo en humor y soluciones. Mi madre cortó su pasta mientras le mostraba otra forma de cargar el tenedor. Su expresión era de alivio infantil.

Sería falso decir que este olvido fue una sorpresa para cualquiera de nosotros, pero desde entonces he pensado que una de las dinámicas más complejas en una familia es navegar por el derecho de todos a la negación. Yo estaba muy familiarizado con la negación. Tres años antes, había dejado de beber. (Es curioso cómo decimos "dejar de beber", como si el único líquido del que valiera la pena hablar fuera el alcohol. Si hubiera dejado de beber por completo, me habrían quedado unos tres días de vida).

En el transcurso de mis primeros 20 años, mi forma de beber se había descontrolado. Después de una serie de acciones ciegas e impulsivas que tensaron muchas de mis relaciones y culminaron en un grave accidente de moto, terminé en el consultorio de un psiquiatra, magullado, ansioso y deprimido. Me recetó antidepresivos y usó la palabra "alcohólico", que me pareció dramática. Me sentí a la defensiva, aunque no tanto como para negarme a escuchar.

Siguiendo sus instrucciones, unos días después fui a mi primera reunión de Alcohólicos Anónimos. Tenía casi 27 años. Los rollos colgaban de las paredes y presentaban los Doce Pasos. Mencionaron mucho a Dios, lo que me inquietó, y al final de la reunión todos se tomaron de la mano y recitaron una oración. No sabía qué hacer con eso, pero seguí regresando, porque algo de lo que escuché allí tenía sentido.

Cuanto más tiempo estuve sobrio, más me di cuenta de que había negado todo tipo de cosas. Por ejemplo, apagones. No creía que tuviera apagones cuando bebía. Pero incluso cuando vislumbra la verdad que ha estado trabajando duro para ignorar, no hay garantía de que la comprensión que ha obtenido se mantenga. Puede agarrarlo durante un minuto, una hora o un día antes de arrastrarlo de vuelta a las sombras. Después de todo, la negación tiene que ver con la protección: del dolor, de la culpa, del miedo. Gana tiempo para adaptarse, un pequeño momento de gracia antes de enfrentar la fuerza total de un cambio o una pérdida o una verdad difícil.

No hay mitad de camino con los apagones de alcohol: descienden como una cortina de fuego, brindando una cobertura rápida y total. Cuando el nivel de alcohol en la sangre alcanza un cierto punto (por encima de aproximadamente el 0,16 %, que es el doble del límite legal para conducir), se producen cambios en el cerebro y se daña el hipocampo, la parte que regula los recuerdos y las respuestas emocionales. Toma su nombre del griego caballito de mar (hippos, que significa caballo, y kampos, que significa monstruo marino) por su forma, como un pequeño tubo curvo. Una vez que el circuito se rompe, también lo hace la capacidad de crear nuevos recuerdos, y pasas de tener una línea de tiempo interna de tus acciones a perder la noción de ti mismo.

Cuando bebía, a veces me despertaba con moretones que no podía explicar, horas de tiempo perdido. Había que reconstruir noches enteras a partir de los recuerdos de otras personas. Este trabajo de detective fue compartido con amigos a la mañana siguiente, mientras tomamos más tragos, nuestra sed de resaca fue irreprimible. Reconstruiríamos a partir de nuestros restos combinados la forma de la noche anterior, como si estuviéramos jugando un juego de consecuencias. A veces, este recuerdo colectivo no me producía ninguna chispa de reconocimiento, y sentía un miedo creciente al escuchar a mis amigos contar una historia que no reconocía, sabiendo que estaban hablando de mí.

A nuestra manera diferente, mi padre y yo padecíamos las enfermedades del olvido. Aunque todavía no tenía un nombre para lo que le estaba pasando, había algo de consuelo en el pensamiento de que entendía un poco de lo que él sufría. Conocía el terror del tiempo perdido y quería protegerlo de él.

En mi experiencia, la adicción tiene sus raíces en la voluntad de olvidar. Y si la adicción se trata de olvidar, la recuperación es un acto de recordar: una reconexión lenta con las partes de ti mismo que se han escapado de tu alcance. Fue a fines de la primavera de 2015 cuando quedó claro por primera vez que, mientras yo intentaba reconstruirme, mi padre se estaba deslizando en la dirección opuesta. El edificio de su mente había comenzado a desmantelarse ladrillo a ladrillo. Mi madre y yo lo sabíamos y no queríamos saberlo, así que también nos hicimos olvidadizos, cómplices del encubrimiento.

Aunque era razonable que un hombre de poco más de 80 años perdiera el rastro de ciertas cosas (llaves, anteojos, números de teléfono), comencé a notar un tenor diferente en estas pérdidas. No eran solo los objetos los que caían fuera de su red mental, sino también, ocasionalmente, los hechos y las habilidades básicas. La primera vez que olvidó cómo conducir estábamos en una hora pico de tráfico en una concurrida carretera de Londres, el sol de la tarde estaba bajo en el cielo. Nos habíamos detenido en un semáforo y, a través de mi ventana abierta, la ciudad olía a asfalto caliente y gasolina. Con una risa nerviosa quitó las manos del volante con asombro, me miró y dijo: "No tengo idea de lo que estoy haciendo". Pensando que era una broma, también me reí; así era como me sentía la mayor parte del tiempo, dije. Pero cuando vi que su sonrisa era de incertidumbre, no de picardía, sentí una punzada de miedo. No sabía conducir y estábamos en medio de tres carriles de autos.

"Bueno, esa cosa es el volante, que usas para conducir", le dije, señalándolo, con un ojo en la luz roja más adelante. "Ese es el acelerador y eso, ahí, es el freno". La luz cambió a ámbar. Me preparé para presionar el botón de las luces de emergencia mientras me preguntaba frenéticamente qué más podía hacer.

El semáforo se puso verde y, tan rápido como lo había olvidado, mi padre pareció recordar. En piloto automático, cambió de marcha y avanzó poco a poco con los otros autos como si nada hubiera pasado, luego condujo el resto del camino hasta mi piso como de costumbre. Cuando llegamos me sentí como si hubiera estado conteniendo la respiración todo el camino. "¿Qué pasó allá atrás?" Pregunté, con más frustración en mi voz de lo que pretendía. No tenía idea de lo que estaba hablando.

Después de eso, mi padre comenzó a perderse todo el tiempo. Había vivido en la ciudad más tiempo que yo, y su sentido de la orientación solía ser imbatible. Para mí, el niño que creía que mi padre siempre sería mi brújula, parecía que el mundo había comenzado a girar en la dirección equivocada.

En ese momento, la sobriedad había perdido su novedad para mí. Mis temores sobre el lento proceso de deterioro dentro del cerebro de mi padre me hacían sentir ganas de escapar y tenía miedo de tener una recaída. Al pasar por pubs rebosantes de bebedores sonrojados y felices, traté de venderme la abstinencia como una opción radical, pero me sentía solo en mi alto caballo.

No era tanto que ansiara el sabor del alcohol. Casi sin darme cuenta, comenzaba a romantizar lo que me podía ofrecer la bebida. Llegó en sueños semiinconscientes, una imagen de relajación y convivencia, como esos anuncios de cine de licor fuerte, donde un hermoso grupo de amigos se ríe bajo una bola de espejos, y nadie termina llorando o en el hospital. Cuanto más lejos estaba del caos de dónde habían terminado las cosas, más fácil era olvidar. Mi sobriedad empezaba a sentirse mundana y frágil, y comprendí que tendría que esforzarme más para protegerla.

Había estado asistiendo a las reuniones semanales de AA durante un tiempo. Todos los domingos por la mañana me unía a la recuperación frente a una puerta sin pretensiones del este de Londres para tomar café y fumar cigarrillos antes de dedicarnos a recordarnos a nosotros mismos. Cada semana escuchábamos las historias de otros adictos y nos escuchábamos en sus palabras para no olvidar la verdad de nuestra aflicción, una enfermedad con el poder de olvidarse de sí misma una y otra vez.

Con las herramientas que aprendí en esos sótanos de iglesias y salones municipales, trabajé para construir una vida en recuperación. Me hice amigo de personas que conocí en las reuniones e hice todo lo posible por monitorear y aceptar mis tendencias adictivas. Pero a medida que me alejaba más del desorden, el riesgo y el placer de vivir, a menudo me preguntaba si esta nueva estructura era enriquecedora o simplemente restrictiva de una manera diferente. Al pasar de la adicción a la recuperación, ¿estaba realmente más cerca de ser libre? Todavía me sentía vulnerable, más vulnerable que antes de estar sobrio, porque no tenía dónde esconderme.

Al mismo tiempo, no podía evitar la realidad de que mi padre se volvía más vulnerable cada día. La suya era una enfermedad de la que no había cura, ya medida que su estado empeoraba, pequeños pero vitales detalles seguían desmoronándose de los bordes de su mente, cosas esenciales para leer el mundo: letras, nombres y gestos. Los sustantivos se estaban volviendo esquivos, los números también.

Si bien mis intentos de volverme responsable me habían llevado a la cautela del placer, mi padre solo quería comer helado y pastel de manzana. Ya no recordaba los nombres de viejos amigos, pero la canción del panecillo cruzado caliente estaba grabada a fuego en su mente de forma indeleble y la cantaba alegremente en momentos aleatorios. Hablábamos sobre el trabajo, el clima o lo que sea que Donald Trump había dicho recientemente, y mi padre estallaba: "Hot cross buns, hot cross buns, dáselos a tus hijas, dáselos a tus hijos". … "

Al principio, se sentía como un juego, intercambiar roles. Siempre había amado el lado juguetón de mi padre, su vena rebelde y su profundo amor por lo absurdo, y estas eran cosas que los cambios en él sacaron a la superficie. Pero también siempre había sido una presencia tranquilizadora en mi vida, y tenía miedo de perder el ancla.

Por un tiempo, mi relación con mi madre se redujo a logística y conversaciones rígidas sobre el declive de mi padre, y en nuestra tristeza descuidamos el resto. A veces, luchábamos salvajemente contra las fuerzas invisibles que estaban causando estragos en nuestras vidas, y cuando lo hacíamos, chocábamos, con nuestras diferentes ideas de cómo proceder mejor con su cuidado. Sé que ahora nos protegíamos mutuamente de ciertas verdades que creíamos que serían demasiado dolorosas de soportar, pero en ese entonces estábamos cansados, ansiosos y asustados, y era difícil ser siempre generoso. Nada trae el caos a una familia como el dolor. Nuestra frustración tenía que aterrizar en alguna parte, y como no podíamos lanzársela a la enfermedad que estaba diezmando al hombre que ambos amábamos, de vez en cuando nos la lanzábamos el uno al otro. Durante un tiempo, no fue solo a él a quien perdimos, sino también a los demás. Es terrible que en un momento de estrés una palabra desagradable pueda parecer una catarsis.

Por su parte, mi padre se estaba convirtiendo en un paciente más difícil. La paranoia significaba que sospechaba de las cosas que estaban diseñadas para ayudar. Se arrancaba los parches que administraban la medicación que supuestamente aliviaría algunos de sus síntomas y, aunque ahora estaba preocupantemente inestable, se negaba a usar el elegante bastón que le conseguimos. Empecé a encontrar montones pequeños y coloridos de píldoras acurrucadas entre libros en los estantes o en el fondo de jarrones con flores que morían sospechosamente rápido (resulta que a los lirios no les gusta el donepezilo). Aunque perdió su capacidad de ser racional, estos actos de desafío frente a lo inevitable eran pequeñas formas en las que podía sentir la forma reconfortante de su agencia, que era algo que entendía.

Las semanas se desarrollaron en un monótono caos de cosas perdidas: dientes, vasos, sándwiches, personas. Aprendí a pisar la línea entre la persuasión y la manipulación. Ahora estaba demasiado frágil para hacer mucho por sí mismo.

En el lluvioso enero de 2016, a mi padre le diagnosticaron una forma de Alzheimer conocida como demencia mixta. La noticia cayó en nuestra familia como un meteoro. El hecho de que lo hubiera visto venir durante mucho tiempo no hizo nada para mitigar la devastación cuando golpeó.

Mi madre y yo hicimos todo lo posible para adaptarnos al ritmo impredecible de la enfermedad. Aprendí que en el Alzheimer, como en los apagones alcohólicos, el hipocampo es una de las primeras áreas del cerebro en sufrir daño. Esta es la razón por la que el olvido y la incapacidad para formar nuevos recuerdos suelen ser los primeros síntomas. Ahora que teníamos un nombre para la deconstrucción en su mente, mi padre se vio obligado por un nuevo conjunto de reglas: sin llaves, sin auto, sin salir solo. Cerramos la puerta principal desde adentro como carceleros culpables, avergonzados de nosotros mismos, esperando que se diera cuenta de que estaba atrapado.

La progresión de su demencia me hizo pensar en la identidad. En esta etapa temprana de su enfermedad, aquellos que no lo conocían bien no necesariamente podían decir que estaba mal. Así es al principio: una desorganización de los componentes básicos que hacen que una persona sea quien es: sus recuerdos, sus habilidades, las cosas que saben sobre el mundo que los rodea. Son ellos mismos, en proceso de convertirse en no-ellos, como un reflejo familiar en un espejo que se ha resquebrajado. ¿Quiénes somos sin nuestros recuerdos? Si desaparecen antes que el resto de nosotros, ¿qué queda?

En poco tiempo, una nueva expresión comenzó a asentarse en el rostro de mi padre, una de sencillez optimista. Era reconfortante pensar en lo que le estaba pasando como un retroceso hacia una especie de estado infantil, pero la verdad era menos consoladora que eso: amar a alguien con demencia es más como ver cómo se abren los sumideros frente a ti. De alguna manera hay que aceptar la incertidumbre constante.

Ver cómo se apoderaba de su demencia también cambió mi forma de pensar sobre el tiempo. Pronto aprendí que era mejor si podía rendirme a la realidad de la enfermedad en el presente, a cómo era mi padre ahora, en lugar de anhelar cómo era antes. Por doloroso que fuera, a medida que se deslizaba más hacia el silencio, la impresión del vigoroso hombre alfa que había sido una vez se suavizó y fue reemplazada lentamente por la presencia tranquila y benigna en la que se había convertido.

La cuestión es que es reconfortante creer en un yo unificado. Aunque cambiamos a medida que crecemos y nos desarrollamos, hay consuelo en el sentido de que nuestro yo infantil existe en continuidad con nuestro yo adulto joven, nuestro yo de mediana edad y, finalmente, nuestro yo mayor. La idea es que crezcamos en sabiduría y experiencia y aprendamos de nuestros errores, pero todavía hay algo de "nosotros" esencial que nos lleva desde la cuna hasta la tumba. La memoria es una de las formas en que nos aferramos a ella. Las historias son otra, los relatos que damos de nosotros mismos y las versiones de nosotros se cimentan en la mente de los demás. Pero en realidad, todo lo que tenemos es una impresión de quiénes somos, formada por nuestras esperanzas y creencias sobre nosotros mismos, nuestras negaciones y represiones, nuestros hábitos y obsesiones, y las versiones que vemos reflejadas por quienes nos rodean.

Entonces, ¿qué sucede cuando una persona deja de ser capaz de contar su propia historia? La memoria y la narrativa nos dan una sensación de totalidad, y el tiempo perdido de los apagones alcohólicos y el tiempo perdido de la demencia son los ladrillos que faltan en la construcción de un yo coherente. Para el adicto, la pulsión hacia el olvido es en parte la pulsión de escapar del yo, de olvidar nuestro dolor y vivir, al menos momentáneamente, en el ahora. Traté de ver lo que le esperaba a mi padre de esta manera. A medida que avanzaba su enfermedad, sabía que reclamaría más de su autonomía e independencia, pero tal vez también lo llevaría hacia un tipo diferente de libertad, una de conciencia libre de trabas. Una vida sin arrepentimiento ni ansiedad, vivida en el presente.

Para el verano de 2019, mi padre tenía convulsiones frecuentes, y la puerta giratoria de paramédicos, viajes en ambulancia y estadías en el hospital que, en nuestra sociedad medicalizada, presagia el final de una vida, había comenzado a girar. Me esforcé por enfrentar el hecho de que se estaba muriendo. La mayoría de los días era más de lo que podía soportar, pero desconfiaba del falso consuelo de la negación, así que me obligué a mirar hacia abajo. Se está muriendo, dije en voz alta cuando la gente me preguntaba cómo estaba. Está muriendo lentamente, me escuché decir en eventos sociales y vi a la gente retroceder.

Perder a alguien lentamente mientras todavía está vivo es un tipo extraño de dolor. La psicóloga suizo-estadounidense Pauline Boss lo llama "pérdida ambigua", un duelo suspendido que se extiende indefinidamente. Pensamos en la ausencia y la presencia como estados opuestos, pero en el adicto, o en la persona con demencia, se unen. La persona que amas está ahí pero no está ahí, infinitamente cambiante en sí misma y en tu relación con ella. A la finalidad de la muerte le sigue el proceso del duelo, que, aunque doloroso, tiene una lógica natural. Pero, ¿cómo llorar a una persona que todavía está viva?

Pronto, la dependencia de mi padre era total y necesitaba más cuidados de los que podíamos darle en casa. Tuvimos mucha suerte de encontrarle una habitación en un hogar de ancianos no muy lejos de la casa de mis padres, y durante unos meses mi madre y yo adoptamos un ritmo de visitas casi diarias armados con pasteles de chocolate y ramos de rosas amarillas, porque de repente eran sus favoritos. Pero varios meses después, llegó la pandemia y nos sumergimos en un nuevo mundo de miedo y ansiedad. Hicimos todo lo posible para adaptarnos a las restricciones gubernamentales. Para minimizar nuestro riesgo de exposición al virus, mi pareja y yo nos acostumbramos a caminar las dos horas que tomaba cruzar la ciudad vacía entre nuestro piso y el hogar de ancianos. Allí intentábamos comunicarnos con mi padre a través de un grueso cristal, como un par de mimos que pasan.

La semana en que mi padre iba a recibir su primera dosis de la vacuna, recibí una llamada de la residencia para decir que, junto con ocho de sus compañeros residentes, había dado positivo por covid. En una semana estaba gravemente enfermo, y debido a que la afección cardíaca de mi madre la hacía muy vulnerable al virus, no podía ir a su lado sin dejarla sola durante 14 días después. En su lugar, montamos una escena de lecho de muerte digital, usando un iPad. Pasamos sus últimos días observando el ascenso y descenso de su pecho y escuchando su respiración entrecortada mientras los cuidadores y enfermeras con máscaras, trajes protectores y guantes quirúrgicos arriesgaban su propia salud para facilitar su transición. Once días después de contraer el virus, murió.

Mi dolor era intenso y físico, un dolor profundo, pero para mi sorpresa no quería escapar de él. Me preocupaba que cuando llegara este momento, el dolor pudiera despertar mi impulso adictivo, pero la verdad es que había estado viviendo con dolor durante años. Esta pérdida final fue diferente de las anteriores, pero no peor, y descubrí que la negación no tenía ningún atractivo. Quería sentir su peso.

Hace dos años y medio que murió mi padre. La imagen de él que se desvaneció por la demencia se está restaurando gradualmente a todo color. Así como llevo la huella de mi yo más joven y salvaje dentro de lo que soy ahora, puedo recordar la persona que era antes de la enfermedad y después. Estoy empezando a recordar al hombre que podía recordar.

Este es un extracto editado de This Ragged Grace: A Memoir of Recovery and Renewal, publicado por Canongate y disponible en guardianbookshop.com

En el Reino Unido, Action on Addiction está disponible en el 0300 330 0659. En los EE. UU., la línea de ayuda nacional de SAMHSA está en el 800-662-4357. En Australia, la línea directa nacional de alcohol y otras drogas es el 1800 250 015; las familias y amigos pueden buscar ayuda en Family Drug Support Australia al 1300 368 186.

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